Le syndrome des ovaires polykystiques a officiellement changé de nom mardi 12 mai pour devenir le syndrome métabolique ovarien polyendocrinien, une décision annoncée au Congrès européen d’endocrinologie à Prague et publiée dans The Lancet. Ce nouveau terme vise à corriger une appellation vieille de 1935 qui, selon les chercheurs, a longtemps brouillé le diagnostic et la prise en charge.
Le trouble touche une femme sur huit et plus de 170 millions de femmes dans le monde. Il reste la première cause d’infertilité féminine. À lui seul, ce chiffre dit l’ampleur du changement: les équipes médicales concernées cherchent désormais à nommer plus justement une maladie qui a été trop souvent minimisée et mal comprise.
La refonte du nom est le fruit de quatorze années de travail menées sous la direction de Helena Teede, avec la participation de plus de cinquante sociétés savantes et groupes de patients de tous les continents. En 2023, une équipe dirigée par Teede avait déjà publié une série de recommandations internationales pour améliorer l’évaluation et la prise en charge du SOPK, préparant le terrain à cette nouvelle définition.
Le terme syndrome des ovaires polykystiques s’était imposé en 1935, à une époque où l’on pensait que les ovaires étaient marqués par des kystes. Les recherches menées ensuite ont montré que ces structures étaient en réalité de nombreux follicules dont le développement restait incomplet. Le nom, lui, est resté. Et avec lui, l’idée trompeuse que la maladie se résumait à des ovaires « kystiques ».
C’est précisément cette erreur que les chercheurs veulent effacer. Helena Teede a résumé l’enjeu en expliquant que ce que l’on sait aujourd’hui, c’est qu’il n’existe en réalité aucune augmentation de kystes anormaux sur l’ovaire, et que les différentes caractéristiques de cette affection ont souvent été sous-estimées. Elle a aussi dit combien il était déchirant de constater le diagnostic tardif, la sensibilisation limitée et les soins inadéquats prodigués aux personnes touchées.
La maladie affecte la fonction ovarienne et le métabolisme, avec une production excessive d’androgènes. Les symptômes peuvent inclure des troubles de l’ovulation, une hyperpilosité, de l’acné, une chute des cheveux et un risque accru de maladies métaboliques comme le diabète et les maladies cardiaques. Selon les chercheurs, le nouveau nom doit mieux refléter cette réalité médicale, au lieu d’entretenir une confusion qui a pesé sur des générations de patientes.
Le changement ne règle pas à lui seul les retards de diagnostic ni les lacunes de soins. Mais il modifie le langage médical autour d’une pathologie qui touche des millions de femmes et qui, trop souvent, a été abordée à travers un prisme réducteur. Pour les patientes, l’enjeu est désormais que ce nouveau nom soit suivi d’une reconnaissance plus rapide, de soins plus justes et d’une lecture enfin complète de la maladie.
