Le syndrome des ovaires polykystiques a été renommé « syndrome métabolique ovarien polyendocrinien », une décision officialisée mardi 12 mai au Congrès européen d’endocrinologie à Prague. Le nouveau nom a ensuite été publié dans la revue scientifique The Lancet.
Cette évolution concerne une maladie qui touche une femme sur huit et plus de 170 millions de femmes dans le monde. Le SOPK reste la première cause d’infertilité féminine, mais les spécialistes disent désormais qu’il faut le comprendre comme une maladie hormonale qui affecte la fonction ovarienne et le métabolisme, plutôt que comme un trouble centré sur des kystes.
Le changement de nom marque aussi une rupture avec une expression utilisée depuis 1935. Des recherches ultérieures ont montré que les éléments perçus comme des kystes étaient en réalité une multitude de follicules dont le développement était inachevé. Le SMOP entraîne une production excessive d’hormones androgènes, avec une hausse de la testostérone qui peut provoquer des troubles de l’ovulation, une hyperpilosité, de l’acné, une alopécie et un risque accru de maladies métaboliques.
Pour Helena Teede, qui dirigeait en 2023 une équipe de recherche ayant publié une série de directives internationales pour faire progresser l’évaluation et la prise en charge du SOPK, le constat est clair. « Ce que nous savons maintenant, c’est qu’il n’y a en réalité aucune augmentation des kystes anormaux sur l’ovaire, et que les diverses caractéristiques de cette affection étaient souvent sous-estimées », a-t-elle déclaré. Elle a aussi décrit « un diagnostic tardif, une sensibilisation limitée et des soins inadéquats prodigués aux personnes atteintes de cette maladie négligée » comme une réalité « déchirante ».
Le changement de vocabulaire n’est pas seulement symbolique. Le texte qui l’accompagne dit qu’il vise à corriger une erreur de langage qui a nourri l’errance diagnostique et une prise en charge médicale inadéquate. Pendant quatorze ans, plus de cinquante sociétés internationales et des groupes de patients du monde entier ont participé au processus, signe qu’il s’agit moins d’une retouche sémantique que d’un effort collectif pour faire coller le nom de la maladie à ce que la science en sait aujourd’hui. Le nouveau défi, désormais, sera de faire entrer ce terme dans les cabinets, là où des millions de patientes attendent encore d’être mieux comprises.
