Le syndrome des ovaires polykystiques a officiellement changé de nom mardi 12 mai à Prague, au Congrès européen d’endocrinologie. Il s’appelle désormais syndrome métabolique ovarien polyendocrinien, une décision publiée dans The Lancet après quatorze ans de travail commun entre plus de cinquante sociétés savantes internationales et des groupes de patientes du monde entier.
Le changement vise à corriger une erreur devenue trop lourde à porter. La maladie touche une femme sur huit et plus de 170 millions de femmes dans le monde. Elle reste la première cause d’infertilité dans le monde, avec une production excessive d’hormones androgènes qui peut provoquer des troubles de l’ovulation, une hyperpilosité, de l’acné, une alopécie et un risque accru de maladies métaboliques comme le diabète et les maladies cardiaques. L’hyperpilosité concerne 70 % des femmes atteintes.
Pour Helena Teede, le vieux nom a entretenu des dérives de diagnostic et des soins insuffisants. Le terme syndrome des ovaires polykystiques a été établi en 1935, à une époque où l’on pensait que les structures observées étaient des kystes ovariens. Les recherches ont ensuite montré qu’il s’agissait en réalité de nombreux follicules dont le développement restait incomplet. « Ce que nous savons maintenant, c’est qu’il n’y a en réalité aucune augmentation des kystes anormaux sur l’ovaire, et que les diverses caractéristiques de cette affection étaient souvent sous-estimées », a expliqué la spécialiste. « Il était déchirant de constater le diagnostic tardif, la sensibilisation limitée et les soins inadéquats prodigués aux personnes atteintes de cette maladie négligée », a-t-elle ajouté.
Cette correction de vocabulaire arrive après une autre étape majeure. En 2023, Teede et son équipe ont publié une série de recommandations internationales pour améliorer l’évaluation et la prise en charge du SOPK. Les chercheurs disent que le nouveau nom est l’étape suivante, celle qui doit enfin faire reconnaître la maladie pour ce qu’elle est: une affection hormonale qui touche à la fois la fonction ovarienne et le métabolisme. Le vrai test commence maintenant, dans les cabinets où le diagnostic tarde encore trop souvent et où ce changement de nom devra se traduire en soins plus rapides et plus justes.
